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被災した障害児ママを支援しているブログのご紹介

 

 

東日本大震災:発達障害児の親、孤立 見た目、分からず「しつけ悪い」という新聞記事や、3月に某大手新聞紙に掲載された記事、そして『軽ワゴンに7人で生活 障害児を抱える被災者』という記事をご覧になったことがある方は多いと思います。

 

同じ『障碍児を抱える親』として本当に胸が痛くなり、このブログでも何かできることはないかと考え『障害児と震災や災害に関する情報』 を3月末に書きました。

 

同じように、障碍児、障碍者のご家族や、協力者の方々が様々な形での支援をなさっていらっしゃいますが、こちらのサイトでは実際に現地への支援という形で強力なバックアップをなさっています。

 

 

ohana2

 

 

OHANA JAPAN 2011』は


被災地の障害児とご家族をサポートする

情報交流プロジェクトです



~大震災からの復興には、長期的な具体的支援が必要です~      


全国から被災地へと支援物資が届いていますが、被災地と被災者の

皆さまが必要とする支援内容は日々変化し続けています。                                                              
今後は、ますます地域別・個人別の支援と対応が必要となります。

           

現在、心ある人々が集まり、被災地への支援の輪が拡大しています。

         

しかし、障害児などの特別な物資を必要とする方のニーズは、

震災直後から見逃されている状態が続いています。


ここでは、東北地方の被災した障害児を支援するための情報交流を通して、

各支援コミュニティ間の情報交換と物資交換が円滑に行われ、

必要としている人と場所に適切なサポートが迅速に届くことを目的としています。

ブログ管理者の小児科医師が必要支援のコーディネートを行います。

 



 



ブログ主さんのプロフィールを拝見すると東北生まれ・東北育ちの小児科医師とありました。

医療のプロの目で見た必要物資の支援活動です。

何か自分にもできることは・・・、と思われた方、宜しければ『OHANA JAPAN 2011』を覗いてみてください。

また、こちらのブログには下記のようなエントリーもありました。

被災地の障碍児を抱えたママさんたちからの生の声です。


 

 

ohana

 

被災した障害児ママの声


①障害児に冷たい避難所生活の実情

先日、偶然に私達夫婦の支援活動を知った、大船渡にいらっしゃる毎日新聞の記者の方から連絡が入り、障害児支援の実情についての取材依頼を受けさせていただきました。



記者の方も、大船渡などの避難所を歩いているが、どこにも障害児がいないことに気づき、障害児支援はいったいどうなっているのだろう・・という危機的不安を抱いていたとのことでした。



『どうして、障害児は避難所にはおらず、自宅避難や親戚のもとに身を寄せているのでしょうね?』との質問に、その答えは私よりも実際に被災された障害児のママさんからお話を伺うのが一番と思いました。



ここに、私がメールでいただきました、被災された後の障害児を抱えながらのお母様の生の声を、ご本人のご了解を得たうえで、ご紹介させていただきます。( 続きを読む )



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[ 2011/05/09 10:17 ] 東北大震災と発達障害 | TB(0) | CM(0)

被災した障害のある子どもたちへの支援



玉井邦夫JDS理事長(大正大学人間学部臨床心理学科教授)が書いた 災害時における障がいのある子どもたちへの対応です。  続きを読む



 

hisai.jpg

  被災した発達障害児への支援について

 

 



3月17日のNHK教育テレビ「福祉ネットワーク」での内容が より詳しく述べられています。 

 <最後より引用> 
・・・災害非難の状況では、 障がい児は「手のかかる」「ただでさえ大変なのに」 と思われがちですが、 実は彼らにとって有益なことは、すべての子ども、高齢者、 被災者にとって有効なのだというメッセージを届けていただけたら、と切に願っています
。 

 



また、前述の日本ダウン症協会のHPでは以下の情報も掲載されています。

 

 

●被災地障がい者支援センター、仙台と郡山で活動中(2011/04/10) 

「ゆめ風基金」が、宮城県は仙台市に、福島県は郡山市に
被災した障がい者を支援する拠点を設けて活動しています。
現在、岩手県盛岡市にも設置すべく準備中です。

支援センターに連絡すれば、
必要な救援物資を無料で提供してもらえます。
(物資は、護用品、衛生用品、食料、水などいろいろ)

■仙台の支援センター:「CILたすけっと」内 

TEL 022-248-6054  FAX 020-248-6016 
E-mail cil.busshi@gmail.com

※電話かFAXで、必要な物資の名称・数量・連絡先をお知らせください。 
※電話は9:00~18:00、FAXは24時間受付中

■郡山の支援センター:「あいえるの会」内

TEL 080-6007-8531  FAX 024-925-4558
E-mail officeil@cronos.ocn.ne.jp





■ 東北関東(東日本)大震災障害者救援本部はこちら



※ 「ゆめ風基金」は、阪神淡路大震災の5カ月後に、普段から障害がある人たちのために備えておこうと立ち上がった団体。JDS(日本ダウン症協会)は2006年から加入し、今年1月には「ゆめ風ネット」にも加入。


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[ 2011/05/04 10:00 ] 災害関連 | TB(0) | CM(0)

被災した発達障害児へのケア/不安感出さず接する  河北新報より

被災した<a href="http://blog.fc2.com/tag/%E7%99%BA%E9%81%94%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%85%90" class="tagword">発達障害児</a>へのケア

 

◎被災した発達障害児へのケア/不安感出さず接する

 ―今回の震災が発達障害児に与えた影響は。
<親の感情に敏感>
 「大崎市と加美町で発達障害児のデイサービスやショートステイ事業を展開しているが、私たちが預かる子どもたちは親の不安や揺らぎを敏感に感じ取っている。地震そのものよりも、地震や今後に対する『大人の不安』を感じ、不安定になっているように見える」  続きを読む



ohsaki
被災した発達障害児へのケア

 

 


また、児童精神科医の佐々木正美さんは、震災後、以下のことを訴えています。

 


Asahi_Shakai 朝日新聞社会グループ
発達障害児心のケア1】児童精神科医の佐々木正美さんは、震災後、発達障害児の家族を案じ「接し方一つで、ぐっと落ち着くことを知って」と訴えています。強調しているのは次の3点です。(続く)
 
Asahi_Shakai 朝日新聞社会グループ
【発達障害児の心のケア2】1.叱るのは逆効果。怒らない 2.注意は「してはいけない」と否定的に言うのでなく、「こうしたらいいよ」と肯定的に伝える 3.先のイメージがはっきりすると安心する。絵や文字を使うと伝わりやすい。言葉は短く一度に一つのことを具体的に。(完)

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[ 2011/05/04 07:37 ] 東北大震災と発達障害 | TB(0) | CM(0)

東日本大震災:発達障害児の親、孤立 見た目、分からず「しつけ悪い」毎日新聞より

東日本大震災:発達障害児の親、孤立 見た目、分からず「しつけ悪い」


... 大船渡市は市内の発達障害児を約30人と見ているが、そのうち、津波で家を失うなどして支援が必要な人数は分かっていない。どこに親子がいて、どんな要望があるのか、ニーズの把握が難しいという。 ...
http://mainichi.jp/photo/news/20110428k0000m040019000c.html

こういう記事は本当に読んでいて胸が詰まります。
なにか、私たちでもできることはないのでしょうか?
唯、手をこまねいているしかできず、本当に切ない

日本のボランティア活動は、阪神淡路大震災を契機に大分進化したそうです。
でも、お年寄りや、障碍者などの弱者の事は後回しにされがちです。
行政にしてもそうです。
『自分たちが経験したことのない、体験したことのない事(困り感)』だから判らないのです。

でもこれって、非定型発達者が定型発達者の方々の社会で暮らしていく中でいつも感じていることです。
それを、当事者の方々は頑張って理解し、体得して共存しようとしているのです。

行政やボランティアの方々は、専門家の手を借りながら、是非是非、『困り感』、『不自由さ』がある人たちの事を学び、想像し、寄り添ってもらいたいと切に願います。

そして、被災された皆様、きっとお気持ちに余裕がないことと思いますが、どうか、もう半歩だけでも障碍児や障碍者、その家族に歩み寄っていただければ嬉しいです。

たった半歩ずつでもみんなが歩み寄れば、それは大きな歩みになれるのですから。

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[ 2011/04/29 07:16 ] 東北大震災と発達障害 | TB(0) | CM(0)

言葉の遅れ

自閉症スペクトラムの何処かに位置するお子さんがいらっしゃるご家庭のうち、何割かでは『言葉が遅い』親御さんが気になったもしくは、検診で指摘されたご経験がお有りだと思います。


かく言う私も、その一人です。


初めての子どもの時、保育園で『言葉の遅れ』と『多動傾向有り』と指摘され、『何故?どうして?』 、『知識があったはずなのに、何故思い至らなかったのか・・・。』と自分をずいぶんと責めました。


すぐに市の言語聴覚士の予約を取り、検査をしてもらったのですが、その時は『白』。


後日、別件から児童精神科医に繋がりましたが、それまでは、『言葉の発語が少しゆっくりですが、気にならない範囲です。多動の傾向もありませんし、言葉で訴えられない分、体が動くのでしょう。』と言われたその言語聴覚士さんの言葉を心の支えにしました。


そんな時に出会った本をご紹介します。


私は、言語聴覚士さんはこのあたりをチェックしていたんだ、検診で保健師さんはこのあたりを診ているんだ、とはっとした覚えがあります。







今、思えば、たった一人の専門家の言葉を鵜呑みにせず、それでも抱えていた違和感を探るべく、その時点で様々な見方、意見を探るべく病院めぐりをしてもよかったのかもしれません。


前述の子どもは、『高機能広汎性発達障害』の診断を幼稚園時代(保育園から、より時間が短く、明確なカリキュラムで動く幼稚園へ移動させました。)に受けましたが、他の病院では『小学生頃になったらアスペルガーと診断される可能性があります。』、『スペクトラムの何処かに位置していますが、いわゆるグレーよりも淡い状態です。』等々病院によってまちまちな診断を下されています。


つまり、専門家にもまだまだ未知の障害なのだな、だから、癌等のようにバシッと診断が下せないのだな、というのがあちらこちらの病院めぐりをしてみた結果、今現在、我が家が思っていることです。


病院、特に精神科の領域は、兎に角、医師との相性だと思います。


発達障害系の著書ではかなり有名な医師の診断を受けたことがありますが、一言で言うと、親の苦しみ、頑張りすべてを否定され、虐待を疑われたような気分で憮然として帰ってきました。


私は、今までの主治医が様々なことを肯定し、マイルドに受け止め、親自ら勉強することを促すタイプの方だっただけに、余計に唖然としてしまったのかも知れませんが、他の方にとっては、はっきりと色々なことをおっしゃって診断をしてくださるのが良いかもしれませんし、こればかりは、相性だなと。


また、どんなに名医でも受診時間5分、10分で何ができるのかな?と躊躇して受診しなかった方もいます。


ドクターショッピングは病院関係ではものすごく嫌われます。(言わなければ、良いだけですけれどもね)


でも、ドクターショッピングするタイプには大きく分けて2種類の人々がいるそうです。

  1. クレイマーとなるタイプ
  2. ドクターショッピングの過程で、沢山のことを勉強し、本当に自分にあった病院を探すタイプ

2のタイプの人は自分で積極的に情報を探すので、より先進的な医療、療育を受けられる可能性が高まります。つまり、親の勉強次第で、子どもにしてやれる事が異なってしまう。


改めて書くまでもなく、全く当たり前のことなのです。


でも、実際は難しい。

どうしても事実から目を逸らして、問題の先送りをしてしまう。


専門家の方々も、ご自分のお子さんが・・・、という時はやはり、同じようなことをなさると聞きます。

つまり、一度は『見なかったふり、気づかなかったふり』をしてしまうそうです。


1980アイコ十六歳 (河出文庫)をお書きになった堀田あけみさんも、今現在、心理学者(専門は、発達・教育心理学)としての道を歩まれていますが、その方も自閉症児の母として『三歳児検診を受けなかった』と著書で書かれていたことがありました。


知識があるからこそ、衝撃が大きいという見方もありますが、逆に、全く知識がない中で、我が子や伴侶、自分自身が・・・、という事実を目を逸らさずに受け止めるというショックは、経験した人にしか判らない激しいものだと思います。

そういう段階を越えようとして、もしくは越えて、今、様々な勉強をしている方々(今、このブログを読んでくださっている貴方です!)は素晴らしい!


集団検診・・・、いいじゃないですか、受けなくても。


私は二番目、三番目の子どもの時は、もう少し悪知恵がついていましたので、『ざわざわした中で、子どもが大変な思いをして、更にこちらがすでにわかっていることを指摘されに行かなくても良いや!』と割り切り、あえて自費で小児科での検診(用紙を持っていけば普通に受けられます。)にしました。


我が家は、子どもたち就学するまでは、子どもたちへの親からのプレゼントのひとつとして、お誕生日に検診を受けさせているので、毎年と変わりはないです。


歯科検診の方も、あんなにざわついた中で受けるよりも、かかりつけの歯科を探す意味でも歯科医院での検診を受けるようにしています。


これをするようになるまで、検診は集団で受けるもの(集団検診のものは)、受けに行かないとまずい、と必死になって日程調整をし、胃が痛い思いをしながら行っていました。



我が家の子どもたちに限って言えば、

  1. 親の勉強と情報収集
  2. 親が『ま、いっか』と言える幅を広げる

  3. この2つが大きいように思っています。


 

hottabook1
発達障害だって大丈夫―自閉症の子を育てる幸せ  



 

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発達障害の君を信じてる---自閉症児、小学生になる  

 

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[ 2011/04/28 18:00 ] 未分類 | TB(0) | CM(0)
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